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Mohr Tranebjaerg Syndrom / MTS - Eine Informationsseite für Angehörige und Betroffene

Das Mohr-Tranebjaerg-Syndrom ist eine sehr seltene angeborene Neurodegenerative Erkrankung. Als wir die Diagnose erhalten haben war uns überhaupt nicht bewusst das es eine Mitochondriale Erkrankung ist. Dazu später mehr. Nach unseren Informationen sind seit 1960 weltweit 90 Betroffene mit MTS in 34 Familien bekannt.

Im Mai 2019 wurden unsere Söhne (25 Jahre und 5 Jahre) mit dem Mohr Tranebjaerg (kurz MTS) diagnostiziert. Bis zu diesem Zeitpunkt gingen wir davon aus dass beide Jungs an der "Auditorischen Neuropathie" erkrankt sind.  Wie es dazu kam könnt ihr auf diesen Seiten lesen.

Wir haben im Internet nach Informationen zum MTS gesucht. Es gibt einige wissenschaftliche Artikel, aber eine Informationsseite für Betroffene haben wir nicht gefunden. Somit haben wir uns entschlossen diese Seiten für Angehörige und Betroffene zu erstellen. Ziel soll sein, aktuelle Informationen und Artikel zu bündeln. Das MTS ist relativ unerforscht und es gibt nur sehr wenige Betroffene weltweit. Dennoch gibt es Erkenntnisse und Hoffnungsschimmer. Aussichtsreich scheint eine Behandlung mit Vitamin E zu sein. Auch dazu mehr auf der Homepage.

Auf Facebook sind wir inzwischen eine kleine Elterngruppe. Wir sind über den Globus verstreut: Von Norwegen bis nach Canada.... Leider haben wir bisher kaum Kontakt zu erwachsene Betroffene und wünschen uns das sich dies ändert.

 

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