• 1

Mohr Tranebjaerg Syndrom / MTS - Eine Informationsseite für Angehörige und Betroffene

Nach unseren Informationen sind seit 1960 weltweit 90 Betroffene in 34 Familien bekannt.

Im Mai 2019 wurden unsere Söhne (25 Jahre und 5 Jahre) mit dem Mohr Tranebjaerg (kurz MTS) diagnostiziert. Bis zu diesem Zeitpunkt gingen wir davon aus dass beide Jungs an der "Auditorischen Neuropathie" erkrankt sind.

Wir haben im Internet nach Informationen gesucht. Es gibt einige wissenschaftliche Artikel, aber eine Informationsseite für Betroffene haben wir nicht gefunden. Somit haben wir uns entschlossen diese Seiten für Angehörige und Betroffene zu erstellen. Ziel soll sein, aktuelle Informationen und Artikel zu bündeln. Auch möchten wir Erfahrungsberichte von Betroffenen (natürlich anonymisiert) als Unterstützung hier veröffentlichen. Wir glauben, dass die Verläufe nicht immer so eintreffen müssen, wie es zunächst prognoziert wird. Als Beispiel möchten wir auf einen "Fall" hinweisen, welcher auf dem 12. Weltkongresses für Kontroversen in der Neurologie (siehe "Aktuell") vorgestellt wurde. Hier kam man zu der Erkenntnis dass nicht jeder mit MTS auch automatisch erblinden muss.

Das MTS ist viel zu unerforscht und es gibt nur sehr wenige Betroffene weltweit. Es ist davon auszugehen das sich noch die eine oder Erkenntnis ergeben wird.

 

Cookies erleichtern die Bereitstellung unserer Dienste. Mit der Nutzung unserer Dienste erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies verwenden.
Weitere Informationen Ok Ablehnen