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Erfahrungsaustausch

Wir möchten Betroffene von MTS und deren Angehörige ermutigen, Erfahrungsberichte zur Verfügung stellen, natürlich auch anonymisiert.

Es gibt noch so viele offene Fragen!

Wie wurde die Krankheit erkannt und wann? Wie war der Verlauf? Welche Therapien werden durchgeführt? Gibt es ungewöhnlich viele Infekte?

Wir glauben, dass solche Erfahrungsberichte Betroffenen helfen können. Unser großer Sohn ist inzwischen 25 Jahre alt - lt. Literatur wäre die Wahrscheinlichkeit, dass er deutlich schlechter sehen kann oder bereits erblindet ist, sehr hoch. Umso erfreuter waren wir zu erfahren, dass sein Sehnerv bisher einwandfrei funktioniert.

Bei unserem Jüngsten haben wir uns die Frage gestellt, ob es passieren kann, dass der Hörnerv mit der Zeit seine Funktion verlieren könnte. Als CI-Träger ist dies eine sehr elementare Frage für uns, worauf wir natürlich keine Antwort haben. Natürlich ist es auch wichtig, solche beunruhigenden Fragen wieder abzuschütteln und im Jetzt zu bleiben und die Zeit genießen.

Nicht immer gelingt dies. Bitte mailt uns, wenn ihr Eure Erfahrungen teilen möchtet. Wir sind auch per Skype unter NAME KOMMT erreichbar.

 

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