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Sohn 1 wurde 1994 als zweites Kind gesund geboren. Seine große Schwester war zu dem Zeitpunkt 3 1/2 Jahre alt. Das MTS (TIMM8A-Gen:tranclocase of inner mitochondrial membrane 8A) hat sich schleichend entwickelt. Er war inzwischen 3 Jahre als wir bemerkten das sich seine Sprache nicht weiter entwickelt. Zudem war er motorisch sehr unruhig, Verhaltensauffällig und hatte eine mangelende Impulskontrolle. Zeitgleich haben bei ihm auch die HNO-Infekte begonnen. Es sollte für uns alle ein langer Leidensweg werden.

Nachdem wir im Februar 1998 ein Früherkennungszentrum aufgesucht haben erhielten wir die Diagnose das er massive Störungen im Bereich der Wahrnehmungsverarbeitung und -integration, Aufmerksamkeitsstörungen, einer psychomotrischen und psychointellektuellen Retardierung und herausragenden sprachlichen Retardierung hat. Zeitnah wurde an der MHH Hannover das "Brainstem- auditory Processing Disorder" erkannt. Heute unter anderem bekannt unter "Auditorischen Neuropathie". Da standen wir nun mit den Diagnosen und dem Schock welche diese mit sich gebracht haben. Es war eine schreckliche Zeit. Gleichzeitig haben wir uns hilflos gefühlt und wusste nicht so richtig was man tun konnte. Sohn 1 hatte immer wieder Mittelohrentzündungen. Einmal war es so schlimm das ihm wochenlang der Eiter aus den Ohren floss, es roch fürchterlich. Wir wisssen nicht wie viele Flaschen Penicillin und Antibiotika er erhalten hatte, es grenzt an ein Wunder das er keine  Meningitis bekam.

Die Jahre zogen ins Land: Er erhielt Ergotherapie, Logopädie. Wir haben Intensiv-Sprachkurse besucht, immer wieder operative Eingriffe am Ohr erdulden müssen und insgesamt hatten wir vorallem Probleme mit seinem Verhalten. Damals war es in Deutschland nicht selbstverständlich Kindern die Gebärdensprache anzubieten. Im Nachhinein auch für Sohn 1 ein schrecklicher Zustand sich so wenig mitteilen zu können. Allerdings konnte er einige Worte und hatte einen sehr kleinen Wortschatz. Dies lässt im übrigen vermuten das er auch hörend geboren wurde und wie sein Bruder schleichend ertaubte. Erst als Sohn 1 ca. 11 Jahre alt war begann man mit ihm die LBG zu trainieren. Leider hatten sich weder seine Verhaltensproblematiken noch die HNO-Infekete wirklich verbessert. 2006 sind wir von Minden (bei Hannover)  nach Freiburg im Breisgau verzogen. Da er immer noch so einen fürchterlichen eitrigen Schnupfen und laufende Ohren hatte vereinbarten wir mit dem Umzug auch einen Termin an dem Universitätsklinikum in Freiburg. Hier wurde Sohn 1 endlich geholfen. Nach einem MRT konnte man eine chronische Mastoiditis erkennen. Er wurde operiert und wir hatten große Hoffnung das endlich alle zu Ruhe kommen und Sohn 1 gesund wird. Leider kam es immer wieder zu Problemen und Operationen. Im laufe der Jahre hatte er ca. 30 Vollnarkosen und letztendlich bekam er als Jugendlicher eine Radikalhöhlenanlage. Seither ist er stabiler. Bei Infekten muss noch immer schnell ein Antibiotika verabreicht werden aber damit kann man sich arrangieren. Die vielen Ängste die wir um ihn gehabt haben werde wir aber wohl nicht mehr vergessen.

Da eine Hörgeräteversorgung als Kind erfolglos war , bekam  er auf eigenen Wunsch mit ca. 15 jahren ein Cochlea Implantat. Leider viel zu spät und somit ohne Erfolg. Es war aber wichtig mit Sohn 1 auch diesen Weg zu gehen. Uns wurde auch ehrlich gesagt -vor der OP- das man den Erfolg von einem CI unter den Umständen nicht mehr garantieren kann. Zudem war Sohn 1 als junger Mann jetzt auch nicht mehr bereit so intensiv in Therapien mitzuarbeiten wie es notwendig gewesen wäre.

Heute lebt er in einer speziellen Einrichtung die eine intensive Betreuung aber auch Gebärdensprache anbieten kann. Er kommt uns regelmäßig besuchen und wir stehen im engen Austausch mit den Betreuern der Einrichtung. Gesundheitlich ist er stabil. Er hat Probleme mit seiner Muskelkontrolle, hat einen leichten Tremor, ist phasenweise depressiv und paranoid, geistig leicht behindert, gehörlos und hat somit wenig Sprache und kein Sprachverstehen. Erst seit Mai 2019 wissen wir nun das er am MTS und nicht an der "Auditorischen Neuropathie" erkrankt ist.

Im Moment bleibt uns nur das Jetzt mit ihm so gut es geht zu genießen. Wir hoffen dass das MTS einen milden Verlauf haben wird. 2020 möchten wir mit beiden Jungs an einer Delfintherapie teilnehmen.

 

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