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Medikamente

Sehr viel kann man leider noch immer nicht zum MTS sagen. Eine Mitochondriale Erkrankung ist selten und es gibt sehr unterschiedliche Auswirkungen. Man geht aber davon aus das eine Verabreichung vom hochdosierten Vitamin E das Zellsterben und somit den Verlauf vom MTS vielleicht stoppen kann. Es ist sehr schwierig dies zu belegen. Aber eins ist ganz sicher: Es gibt eine berechtigte Hoffnung und vieles spricht dafür dass das Vitamin E hilft. Unsere Jungs haben regelmäßige Blutkontrollen um den Wert vom Vitamin E abzufragen.

Vitamin E ist nicht wasser- sondern fettlöslich und kann somit nicht über den Urin ausgeschieden werden. Da die Gefahr besteht das ungenutzter "Überschuß" sich zum Beispiel auf die Leber absetzt, erhalten unsere Jungs regelmäßig Blutkontrollen. Bisher sind diese Werte (fast immer) im grünen Bereich. Der Körper scheint das Vitamin E zu verwerten und somit ( wir gehen zumindest davon aus) auch zu benötigen. Ebenso erhalten sie Coenzym Q10. Für den Kleinen bestellen wir diese in Gummiform mit Pfirsichgeschmack (Nature's Bounty, Co Q-10 Gummies), für ihn also ein Naschgummi am Morgen und er mag sie auch sehr gern. Für den Großen bestellen wir es in Tablettenform in Deutschland (Vitamaze Coenzym Q10, ca. für 4 Monate knapp 30 €).

Achtung: Das Nature's Bounty wird nur im Frühjahr und Winter versendet. Bei Hitze kleben die Gummis während dem (ungekühlten) Transport zusammen. Im Sommer haben wir daher (im 1. Diagnosejahr) bis zu 80 € pro Packung bezahlt und selbst diese zu bekommen war schwer. Im Frühjahr zahlen wir dann nur noch 11 € pro Packung! Die Krankenkassen bezahlen kein Q10 da es als Nahrungsergänzungsmittel gilt. Wir legen uns also im Frühjahr unseren Jahresvorrat an und lagern die Packungen (abgedunkelt) im Keller.

 

 

 

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